【先輩ママが語る】うちの赤ちゃんは脳性麻痺？受診すべき症状の特徴・サインとは？

筆者の長男は現在9歳。

脳性麻痺で体幹機能、両手足が不自由で車椅子に乗っています。

実は、一卵性双生児で切迫早産のため妊娠28週1227gで生まれました。

それより小さく産まれた弟は、発育の遅れもなく健康です。

長男の脳性麻痺発覚は1歳4ヶ月の時でした。

「どのようにして脳性麻痺だと気付いたのか？」「予兆や症状の特徴はあるのか？」という、一番気になることを解説していきます。

また、その後の治療やリハビリについても説明しております。

脳性麻痺かも？障がいに気付くためのサイン

「うちの赤ちゃんは脳性麻痺じゃないか？」と疑うには、何か理由があるはずです。その症状やサインが本物であるかどうかを知るには、脳性麻痺のことを正しく知りましょう。

脳性麻痺とは

旧厚生省が1968年に定義した脳性麻痺の定義というものがあります。


わかりにくい言い方なので要約しますと、妊娠中から生後1ヶ月までの間に赤ちゃんが脳になんらかのダメージを受け、それによって生涯続く運動障がいのことです。

この運動障がいは、進行することはありません。もし、運動の面で悪くなっていっていると感じるのであれば、別の疾患を疑われます。

脳性麻痺とは、正確には病名のことでなく、脳に受けたダメージの後遺症で、運動に障がいがあることを言います。

脳性麻痺の特徴とサインの鍵は「運動」

脳性麻痺に気付くのは、赤ちゃんの発達の中でも運動に関することです。

例えば、首がすわる、物を持つ、食べる動作、つかまり立ちをする、イスの上に登る、歩くなど、通常月齢とともにできるようになることがいつまでもできないということから、異常を感じる場合があります。

生まれた病院を受診して、または1歳半健診で異常を指摘されて、ということも多いようです。


重度であればあるほど、異常は見つかりやすく早期に診断されます。

脳性麻痺は、その重症度や麻痺の種類によっても、症状も状態も違ってくるので判断が難しいところですが、普通なら歩く時期になっても歩けない、という場合はしかるべき病院を受診してみましょう。

どの病院へ行ったらいいかわからない場合は、生まれた産婦人科で診てもらい、紹介してもらってもOKです。

種類別に症状も違う！脳性麻痺の種類

脳性麻痺は、脳のどの部分を損傷しているかによって症状が違います。ただし、はっきりと分類できるものではなく、いくつかの混合であったりする場合もあります。

脳性麻痺の７割を占める「痙直型」

脳性麻痺の約70％を占めると言われているこのタイプは、筋肉が強く硬直するタイプです。

何かをしようとすると、足が突っ張ってしまったり、手を身体側に握り込んでしまったりする特徴が見られます。

また、足が交差する、視点が定まらないような斜視という症状も見られます。

この痙直型の中にもさらに種類があり、
などがあります。

最も重度になってしまうのは、痙直型の四肢麻痺で、ほとんどの場合歩けません。移動は車椅子かバギーとなり、痙攣や嚥下障害、言語障害、精神遅延や知的障がいを合併する場合も多いです。寝たきりになったり、医療ケアが必要なことも多く、介助をする人は24時間付き添うことになります。

対麻痺や両麻痺は、精神発達が正常であることも多く、痙攣発作もほとんど起こしません。言語でのコミュニケーションも、通常と変わらず行うことができます。ただし、他のタイプを合併している場合は必ずしもそうとは限りません。

片麻痺では約四分の一の割合で知的遅延がみられ、三分の一の割合で痙攣発作がみられます。

しかし、片麻痺は足の交差があったり、つま先立ちになったりすることもありますが、歩行が可能な場合が多いです。

筋肉が不随意に動いてしまう「アテトーゼ型」

脳の大脳基底核という場所がダメージを受けたもので、筋肉が意志に関係なく動いてしまうタイプです。

脳性麻痺の約20％がこのタイプで、筋肉が脳からの制御を受けないため、筋肉が不随意に動いてしまいます。

感情の高ぶりなどにも強く左右され、体幹や特に上半身に大きくねじるような不随意運動がみられます。

興奮するとより強くなりますが、睡眠中には不随意運動が出ないのが特徴です。

このタイプは知的障がいが見られることはほとんどなく、痙攣発作を起こすのもまれです。ただし、言語の発音が難しいことがあります。

不随意運動によって、常に首が動いているため、頸椎に負担がかかり、頸椎症の二次障がいが早く現れることもあります。感音性難聴を合併する可能性も高いです。

平衡感覚などに障がいを起こす「失調型」

脳性麻痺全体の5％がこの失調型です。

筋肉や腱、関節などの感覚や平衡感覚に障がいを起こすため、自立歩行はできても、不安定で転倒しやすく、見守りや車椅子が必要となる場合もあります。

また、素早く動く、細かい作業が苦手なことも多いようです。

強く筋肉が緊張する「強直型（固縮型）」

脳の錐体外路系のダメージによって起こります。

強い筋肉の緊張があり、手足が硬直したようになります。本人だけでなく、他人が手伝って腕や足を動かそうとしても、硬直が強く動かすことが困難です。

症状が混合している「混合型」

痙直型とアセトーゼ型の混合が最も多いですが、違うタイプの症状が混合しているもののことです。



筆者の長男は脳性麻痺で、車椅子に乗っています。一卵性双生児の兄で、生まれた時の体重は1227g。妊娠28週で切迫早産となったための極低体重児でした。

おまけに、出産の時心臓が一時止まったそうです。

双子の弟は兄よりもさらに小さく1099gで生まれ、同じように一時心拍停止しているにも関わらず、運動・知的ともに全く問題なく育っています。

さて、筆者の場合は双子であり、比較対象が側にいたため、早い段階で長男の異常に気が付いていました。

極低体重児だったので、3ヶ月に1度ほどは生まれた病院で発達を診てもらっていましたが、明らかに双子の弟と比べて運動面での遅れがありました。早産の修正月齢を考慮に入れても、顕著だったのです。

最初の気付きは、寝返りを打つ前です。いつも左側ばかり向いて寝ており、弟に比べて動きが少なく、気になっていました。頭の形が悪くなるとも言うので、反対に向かせたりするのですが、いつの間にかまた左側を向いてしまいます。

また、長男の方が服を着せにくいという感覚もありました。今思えば、脳性麻痺のために腕が硬くて動かしにくかったのですね。

しかしながら、生後1ヶ月の時、長男だけ脳のMRIを撮ったのですが、その時は何も異常を指摘されることはありませんでした。

弟は4ヶ月で首がすわったのに、兄はまだ。

他には、ハイハイ、つかまり立ち、自立歩行と、弟ができていくのに兄はできないことから「遅れているな」とは思いましたが、脳性麻痺という単語はなぜだか浮かびませんでした。そういえば、兄の方には斜視のように目が中心に寄ることも多かったですね。

ところが、1歳4ヶ月で出産した病院への定期検診へ行き、この時点でひとりでお座りができないのはおかしいと、地域の療育センターへ行くように進められました。

言われた通りに予約の電話を入れ、診察してもらったところ、「脳性麻痺です」と告げられました。

一番衝撃だったのは、「脳性麻痺は治りません」と言われたことです。「あぁ、この子は一生車椅子なのか」と、帰りの車の中では涙が止まりませんでした。

脳性麻痺の検査は、どんなことをするの？

妊娠中や出生時に、脳性麻痺が疑われるようなことがあり、成長段階で運動能力の発達に問題があるようなら、症状によって必要な頭部のCTやMRIを撮ることがあります。また、超音波検査などの画像診断が行われますが、それだけで脳性麻痺とされることはありません。

脳性麻痺は、検査だけでは特定できないのです。

あとは、運動能力についての問診や、実際の診察、必要に応じて聴力、視力、嚥下機能などの検査も行われ、総合的に判断されます。

脳性麻痺と診断されても前へ進んでいくために

我が子が脳性麻痺。重い事実です。

中には何年も「私のせい」と思い悩むママもいて、見ている方も苦しい思いをします。

脳性麻痺は完治はしませんが、良い方向へ進むことはできるのです。

知らないことばかりで戸惑っても、しっかり受け入れて、前へ進むことが大切です。

脳性麻痺の治療法

残念ながら、ダメージを受けた脳が完治することはありません。

しかしながら、治療やリハビリテーションにより、症状を軽くしたり、できることを増やしたりすることはできます。

治療といっても、その子の症状に合わせて多岐にわたります。ほとんどの子は、運動発達に問題がありますので、リハビリを受けることになるでしょう。

他には、必要に応じて整形外科医や精神科医、心理カウンセラー、言語療法士、眼科医、ソーシャルワーカーなど、各分野の専門職の力を借りながら、その子に合った治療方針を立てていくのです。

リハビリの他に、股関節の亜脱臼やつま先立ち（尖足）や背骨の湾曲など、生活に支障が出るような場合は、整形外科での手術が行われることもあります。

また、ボトックス（ボツリヌス毒素）注射といった治療が行われる場合もあります。

これは、痙性麻痺（筋肉が突っ張る）によく使われる治療法で、シワ取りなどの美容整形でもお馴染みのものです。筋肉を柔らかくして、関節が動かしやすくなりますが、効果は数ヶ月ほどで消えてしまいます。

脳性麻痺のリハビリ

これも個人差が大きいのですが、必要に応じて受けるリハビリを決めていきます。
療育センターに通所している場合、その施設にリハビリが併設してあることもよくあります。もちろん、自分で子どものリハビリを受け入れてくれる病院を探す方法もあります。
身体の成長に応じて症状や状態も変わっていくので、その都度整形外科医など、各分野の専門医と相談しながら進めていきます。

リハビリは、大きく分けて
の３つがあります。
それぞれを詳しく説明していきましょう。

脳性麻痺は運動障がいが主な症状なので、理学療法は最も基本的で重要なリハビリです。

身体の動かし方や姿勢の保ち方、立つ・座る・歩行などが訓練の主な内容になります。

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脳性麻痺は、筋肉がないのではなく、自分の思った通りに動かすことができないため、本人も相当なストレスを感じているはずです。見ている側が焦って急かさないようにしましょう。

少しでも、思ったように動かせるようになることも訓練の大きな目的ではありますが、硬くなっている筋肉を、それ以上硬くしない、関節や筋を痛めないためのものでもあります。

思わぬ力が入るため、湾曲や関節の変形が出ることもあるので、身体の成長に応じて装具や特殊な靴などの補装具を使うことがほとんどです。

中には、座位を保つためのイスや車椅子、歩行器や杖などの補助具もあり、その子の運動能力と成長に合わせて作り替えていきます。

主に食事や着替え、トイレやお風呂、座って字を書いたり、ハサミを使ったりといった、日常での動作のための訓練です。

理学療法が身体全体を使うことだとすると、その上に成り立つ細かい作業を行う訓練といった風にイメージするといいでしょう。

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脳性麻痺の子どもは、絵を描いたり、積木を積んだりといった、手を使う遊びも苦手です。

おもちゃを使った遊びの中で、できること、できないことを見極め、訓練で身につけていきます。

脳性麻痺では、精神遅延が伴わないことも多くいのですが、くちびるや舌、アゴ、呼吸の調節などの運動に障がいが出ると、発語や噛む・飲み込むなど食事がうまくいかないことがあります。

精神的に遅れていないため、理解する能力はあるので、発語ができるかどうかは、周りとのコミュニケーションにおいてものすごく大切なことです。

運動面で人の助けを必要とする分、やはり言葉は大切なコミュニケーションツール。

できるだけ明瞭に、伝わるような発語ができるよう、口の周りの器官の動きを改善します。

脳性麻痺が引き起こす二次障がい

脳性麻痺自体は悪化する病気ではありません。身体の成長に伴う齟齬は起きてきますが、それは病気が進行していることとは違います。

ところが、アセトーゼ型脳性麻痺の場合には、不随意運動が続く事によって二次的な障がいが起こることがあります。

特に首の動きが、自分の意志と関わりなくずっと動き続けることで、頸椎を傷めてしまう可能性が高くなります。

頸椎とは、脊椎の上部7個の骨のことで、頭を支えるための大切な部分です。ここには脳からの伝達神経や脊髄神経が通っており、頸椎を傷めることは、全身に影響を及ぼしてしまいます。

頸椎の二次障がいが起こってしまうと完治しないため、さらに運動能力が落ち、歩行できていたのに車椅子になったり、寝たきりになったという場合もあります。

アセトーゼ型の場合、二次障がいを予防するために首の手術をすることもあります。



我が子の障がい。

まずは親が受け入れるのに、時間がかかります。信じられない、自分がこの子に障がいを追わせてしまったと、自分を責め続ける人も少なくありません。

ですが、すぐにでもリハビリや今後の療育を始めた方がいいので、迷っている暇はありません。

近くに肢体不自由者がいた環境で育った人ならわかるでしょうが、そうでない場合は、何がどうなっているのか、わからないことだらけです。

筆者もわからないこと、知らないことだらけで、最初は他の障がい児と接することも、どうすればいいのかわかりませんでした。

障がいにも、色んな種類があり、福祉の制度も色々あることも初めて知りました。子どもと一緒に療育やリハビリに通いながら、自分も勉強し、成長していく感覚でした。

そのうちに、療育に通う親御さんたちと友だちになり、みんなそれぞれに色んな葛藤と闘いながら療育やリハビリに来ていることもわかるようになりました。

わからなくて当たり前。

障がいがある子どもを育てていくのは本当に大変ですが、大切なのは障がいがあっても将来社会で生きていける術を身につけてもらうことです。

いつまでも自分が面倒を見てあげられればいいけれど、親は先に逝ってしまいますから。

重度から軽度まで、また同じ脳性麻痺でもまったく症状は同じではないのですが、それでも子どもたちが力強く生きていけるように、力を付けてあげることが親の役目かと思っています。

脳性麻痺の原因は？予防法はあるのか

厚生労働省によると、脳性麻痺は2歳までに出現すると言います。

また、原因となるのは、胎児の時から出生後1ヶ月頃まで。原因があるなら、予防もできるでしょうか？

どんなことが原因で脳性麻痺が起こる？

脳性麻痺になる原因は、現在まだ解明されてはいません。

脳が損傷を受ける可能性は指摘されてはいますが、必ずしも原因がわかる場合ばかりではないようです。



このうち低出生体重児は、脳性麻痺の発症が高く、1000g以下で生まれてくると、約5〜8倍になると言われています。

NICUなど周産期医療の発達によって、低体重で生まれてきても、赤ちゃんが救命され無事に育つことによって脳性麻痺は増加の傾向にあるようです。

ちなみに筆者の息子たちは、二人とも低出生体重児と新生児仮死となりましたが、双子のうち兄は脳性麻痺となり、弟はダメージを受けませんでした。

脳性麻痺の予防法

脳性麻痺が予防できればどんなにいいでしょうか。しかしながら、どんなに気をつけても予防できない原因で起こることもあり、原因さえ不明のこともあります。

ただし、上記のいくつかの「原因」にならないよう、気をつけることは可能です。
　
1歳4ヶ月で脳性麻痺がわかってからは、療育とリハビリを受けることになり、4歳になるまで長男とは24時間365日ずっと一緒でした。

療育とは、障がい児を医療的に育成することで、簡単に言うと保育園とリハビリが一緒になったようなところと思えばいいでしょうか。

肢体不自由児の療育は、母子通園が必須であり、本当に大変でした。（知的障がい部門は、一般的に3歳から単独通園です）

その期間仕事ができないばかりか、双子の弟の面倒も見られないため、弟は普通の保育園へ。日々療育センターに一緒に通いながら、週に1回のリハビリにも通うという生活でした。

年長になると「単独通園」といって、園バスに乗って自分だけで通園するようになりましたが、すぐに就学相談が始まります。

もちろん身の回りのことすべてに人の手を借りなければならないため、市が下した彼の行き先は「特別支援学校」です。

しかし、筆者の長男は言語能力に長けており、知的にも平均の中の下くらいであったため、普通小学校の特別支援学級へ入学しました。

歩けなくても、できることを伸ばしてあげたい！という一心からです。

毎日の送迎、遠足や課外授業の付添いは家族がしなければなりませんが、それまではお友だちとふれ合う機会が極端に少なく、大人とのコミュニケーションばかりだったので、どうしても譲れない部分でした。

現在小学3年生ですが、毎日元気に学校へ通っています。

心配した学習の方も、普通学級の学習から遅れることなく、付いていっています。特別支援学級だけでなく、普通クラスにもたくさんお友だちができました。

物理的に厳しいことも多く、大変でないといえばウソになります。

しかし、一般的な子育てより、もっとずっと深く子どもと関われたことは紛れもない事実です。

そして、自分も一緒に成長しているという実感がありました。

障がいのこと、知らないことばかりでしたが、これからは少しでも悩み苦しむ方たちの力になっていけたらと思っています。

気になることがあったら、早めに受診を

自分の赤ちゃんが「脳性麻痺かもしれない」と思った時、血の気の引く思いがすることでしょう。

まずは、冷静によく赤ちゃんの動きを観察して、脳性麻痺と思われる症状があるかどうかを確かめてください。

また、原因となるものに心当たりがあるかどうかも大切なポイントです。

運動発達が遅れているというより、悪くなっていると感じた時は、違う病気の可能性もあるので早めに受診してください。脳性麻痺も、認めるのが怖いからと受診を先延ばしにすると、それだけリハビリや療育を始めるのが遅くなってしまいます。

大切なのは、人の目や自分のプライドではありません。

子どもが脳性麻痺であっても、きちんと社会で生きていけるように訓練し、自立できるように育てていくことです。

そして、子どもが脳性麻痺になったのは、決してお母さんのせいではないことも覚えておいてください。

いつまでもお母さんが自分を責めていては、子どもも幸せになれないことに、早く気付いてください。

今は福祉が充実し、一昔前に比べたら障がい児を育てやすい環境になってきています。

一人で思い悩まず、地域の支援センターや福祉の手を借りて、親子で力強く歩いて欲しいと願っています。